archive: 2016年10月  1/1

スポーツで思うこと

昨日のテンションガタ落ち状態から一夜明け、スポーツ記事見たらワーイって、この単純さ。 (ノ´▽`*)b☆歴史的快挙!松山英樹、7打差独走で日本人初世界選手権制覇!ツアー通算3勝目 すごいね、よくぞやりました。 広島カープは残念だったけどね ・・……(-。-) ボソッ 優勝してほしかったけどね ・・……(-。-) ボソッそしてそして、何よりも感動したのは大阪マラソンの記事。今年も多分と思っていたところ、記事を見てやっぱりね...

私の病気、そして21トリソミー(ダウン症候群)の娘

ここにダウン症の寿命は何年!?親より長く生きる?原因や3つの特徴などを解説!というページがあります。そう、、、娘はこの21トリソミー(ダウン症候群)なのです。ダウン症の特徴である頑固さは年々顕著になり、時には腹立たしいこともありますが、これは病気のせいだと自分に言い聞かせる。おかげで随分気長な性格になったような…、これも娘のおかげです。  (。◠‿◠。)             もう4年も前になるんだ…備中...

レイノー出現 今日も指先は冷たい

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ヾ(@⌒ー⌒@)ノおはようございま~すただいまの気温17℃ 本日のお天気「晴れところにより曇り」なれど、指先冷たし、これから先、寒い間はずっとレイノー出現、もっと寒くなるとチアノーゼで指先は紫色。悔しいけれど、これが現実なんですから、冷たかったら手袋を、洗い物にはゴム手袋を、どうにもたまらないときにはホッカイロを。自分だけにしか分からないこのつらさ。だから、自分の体は自分で守るということですね。だけど、...

お出かけはマスク姿で

「風邪引いてるの?」とよく聞かれますが、きっとマスクをしているせいなんですね。お出かけのときには必ずマスク。この春、得体の知れないもの(ぶっ倒れて緊急入院、原因は不明のまま)に感染して以来、ますます出かけるときは気を使います。副腎皮質ホルモン剤(ステロイド)服用しているからね、「ゴホン」と咳が聞こえたら、思わずそっちを向いてマスク着用してる人?してない人?してない人が近くにいたら逃げなくちゃ~なん...

ただいま充電中につき…

╰(*´︶`*)╯おはようございま~す╰(*´︶`*)╯何とまあかわいい顔文字だこと。あなたいったい何歳なのってね~いいんです、気分が若けりゃって開き直りと申しますか、精神年齢の問題と申しますか、とどのつまり、、、、、ムニャムニャ今朝も6時前からお二人さんのお弁当づくりぃ~~~ルン♫は、いいんですけどね、どうやら少しずつ少しずつ前かがみになっていく、この姿勢に問題ありのようで、だんだんしんどくなってくるんですね。...

水中ウォーク始めましょうか

昨日はインフルエンザの予防接種を済ませ、甲状腺機能低下症の件も紹介状持参でホームドクターとお話をして、甲状腺機能低下症については、今後こちらのDrのほうでお願いすることとなりました。このDrは、全身性強皮症のほうでお世話になっているDrと同期だった方で、その点、いろいろ相談もできそうですし、実際、甲状腺機能低下症のことについて、詳しく説明もしていただきました。さぁ、本腰入れて始めましょうか~ って、何を...

ブログを始めたきっかけは…

2005年5月、デジブラの写真アップにと、FC2ブログ立ち上げ。途中、お休みしたりおさぼりしたりを繰り返しながら、ざっと11年、何とか続けてきました。ところが、ブログを始めて8年後、難病を抱える身になるなんて思ったこともなかったのですが、これまた現実。ここから、デジブラブログは病気ブログへとまっしぐら。お写真写す機会もう~んと減ってしまって、もはや「まみのデジブラ」は「まみの病気ブログ」と改名したほうが...

天高く馬肥ゆる秋

ヾ(✿❛◡❛ฺฺ)ノ ぉはようございま~す ❤10月の23日は二十四節気の一つ霜降に当たり、暦の上では、霜が降り始め冬の到来が感じられる頃とされます。ちょっと遅れた感もしますが、「天高く馬肥ゆる秋」空は澄み渡って晴れ、馬が食欲を増し、肥えてたくましくなる秋。秋の好時節をいう言葉。(デジタル大辞泉)知ってはいるもののもう少し詳しく調べてみたいのね~、検索魔が検索してみました。以降『天高く馬肥ゆる秋のうんちく』より...

「どこが悪いの?」って…

魔法のお薬プレドニン(ステロイド)~♪(ルンじゃありませんよ、ルン(ˊᵕˋ)♬。.じゃあね)服用していますし、その他もろもろ、数種類のお薬服用しているおかげ(本当は飲みたくないのだけど)で、とても健康に見えるらしい。そりゃ~、いかにも病人のように見えるより健康に見えるほうがいいことはいいのですが、時として分かってほしいと思うことがある。歩く距離を少し伸ばすとしんどいんですよ、息が上がり酸素飽和度が落ち、ハ...

「緊急速報「エリアメール」

初めに、今回の鳥取地震で災害に遭われた地域の皆様に、心からお見舞い申し上げます。昨日の14:00過ぎ、ちょうど私は2階にいて座っていたものですから、揺れも相当感じました。地震の揺れって1回だけでは済まないのですね、2度めもかなり揺れて、iphoneには「緊急速報「エリアメール」が届き、震源地はかなり近いと思いました。案の定、鳥取が震源地だったのですね。ここ岡山市北区は震度4。-----「今回のような地震は活...

やっと循環器内科

以前から循環器内科での診察を希望していたわけですが、一昨日やっとたどり着き(?)ました。腎臓内科のDrには、全身性強皮症で主にお世話になっているわけですから、まずTELで相談をと、先日TELしたわけですが、そのときのお話は先日、ブログでも書いていたとおりで、TELでは埒が明かないからと、直接お話しして相談に乗っていただくことにしたのが一昨日。甲状腺機能低下症の関係で予約していた総合診療科の診察待ち時間がかな...

検査入院することに

 ̄O ̄)ノ オハー昨日は、8:10自宅を出発、病院到着8:27 それから、まず予約していた科の受付を済ませ、次は窓口で予約なしだけど、腎臓内科の○○Drにご相談があるのでと申し出てOK。待たされるだろうな~、絶対。はい、ずいぶん待たされまして、帰宅したのは15:40。ざっと7時間経過後我が家へ。 (。◠‿◠。)というわけで、まずは昨日の時間の経過をご報告。肝心の定期検診の結果ですが、総合診療科は甲状腺機能低下症の...

定期検診日

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本日は整形外科と総合診療科の定期検診日です。かねてより気がかりなことがあるので、受付でその旨伝えます。結果いかに? 病院、Dr、やはり信頼していますので、、、性懲りもなくニャンズですが、動画にしました。静止画像とはまた異なった見方ができると思います。よろしかったらClickして、ご覧くださいませ。↓http://mori.pro.tok2.com/20161018nyanko/nyan1.html  |´▽`●)ノ |Ю  | イッテキマース...

六神丸S

母がペースメーカー植え込み術をする以前、よく飲んでいた置き薬屋さんの六神丸。効能・効果は「動悸・息切れ」です。毎日感じるしんどさとは別に、2~3か月に一度くらいの割で起きる胸が苦しい症状あり、まさか私が母と同じように、この薬のお世話になるなんて考えたこともなかったけれど、これも現実。昨日の朝も症状あり、2錠服用。夜になって、また症状あり。これは、やっぱり心臓だなと、素人判断ではそう思っている。この...

シュウメイギクの花言葉

シュウメイギク、その花言葉の由来シュウメイギクの仲間であるアネモネには悲しい伝説があり、アネモネの花言葉(「はかない恋」「恋の苦しみ」「見捨てられた」など)も切ないものになっています。シュウメイギクの花言葉「薄れゆく愛」もそれにちなむともいわれているそうです。な~んて朝から儚いだの苦しみだの見捨てられただの、テンション下がりそうな単語の羅列。何の意味があってということではないのです。たまたま先日の...

信頼

昨日のDrへのTELの件についてですが、(やっぱり、少し尾を引いてます)。当然のことながら、全幅の信頼を寄せているDrなのであります。ところが、このTELのようなことがあると、はて?  「信頼」って、ほんのちょっとしたことで崩れてしまいそうなというか、自分自身の受け止め方次第というべきか、「あれっ」と思ったんですね。こういうことって些細なことが発端となり得るし、その後のことは本人の、これまた気持ちの持ち方次...

Drへの電話

ご多忙のことと思い、こちらはそれなりに気を使って(使ったつもり)16:30ぐらいにTELしました。ところが、お話し中ということで、20分後に再度TEL。交換手さんより「今日はちょっと都合が悪いので、また日を改めてくださいということです。」だそうです。 (ヘ;_ _)ヘ電話はやはり気が引けるし、こういう状態じゃ埒が明きません。予約なしで行くと、待たされること数時間ということもあり得る。19日には整形外科と総...

労作時呼吸困難にレイノー現象

この時間、気温12℃ お天気晴れ。今日もレイノーには厳しい朝、それでもお二人さんのお弁当は欠かさず作ります。立ってお弁当の準備をすること数分、しんどくなってくるんですね。労作時困難というお題にしたものの、動いてなくても、立っているだけでしんどくなる。お弁当詰めている途中で、ちょっと休憩~居間のソファに腰を下ろして、頭を背もたれ部分に。この姿勢で随分楽になります。さて、ちょっと休憩したからお弁当詰める...

マイペースでお仕事

ただいまの気温14℃、レイノー出現はこのところ毎日続き、厳しい状態。ニャンコには猫ごたつ、人間用のこたつもそろそろ必要かも。手が冷たいものですから、室温が高ければ問題なし、低ければ問題あり。そう、今更ながら思い知らされる全身性強皮症。なので、先ほどついに暖房スイッチON! 2時間だけ。室温が上がってくると、 ( ´o`)ロ< ホッ 指先も暖かくなってよく動きます。このイルカなんですけどね、パソコンの液晶画面...

本当はね

オトーサンとは真反対の性格で、本当はね、一人で好きなとき好きなように出かけたいのですよ。杖も何もなくてもまともにまっすぐ歩けて、しんどくないのであれば、さっささっさと用事を済ませてさっと帰る~だけど、アッシーちゃんつきであればこそ、車の中から写真をという特典(?)あり。↓市内めぐりんバス 100円なり。娘が行きたいというイオンモールへ!レンタル自転車の「ももチャリ」駐輪スペースが見えました。駐車スペー...

コスモスまつりの動画を少しばかり

ついこの間まで暑い暑いと言っていたのが嘘のよう、8:51 只今の気温は17℃。右手のレイノー現象がひどくて、指先チアノーゼ。冷たいです。 (ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)昨日の北房は曇天、風もありコスモスは風に吹かれてユ~ラユラ!もう少したくさん咲いていたら、もう少し光があったなら等々不満たらたらでしたが、それでもめげずに写したものは……、やっぱりよくありませんでした。写真からも想像していただけると思いますが、曇...

お天気はあまりよくなさそうですが

母の実家はすぐ近く、真庭市北房へ行ってみようかと思います。今日一日だけの行事ですから…。雨が昨夜から朝まで降っていたようで、オープン後も曇天、足元悪し、コスモスの花もいま一。来週ぐらいが見頃かも……で、今日はお土産ので~こん(大根)の写真も  (*^m^*) プッ↑には一文字足りないと思います。 正確には↓ ひるぜんで~こ こ~て~て(蒜山大根買っといて) OM-DE-M1 M.ZUIKO DIGITAL ED 75mm F1...

そろそろレイノーですね

今日もいいお天気ですね。このところすっかり秋らしくなって、薄手の綿毛布一枚では寒くて寝られないようになりました。気温が下がると、やはりレイノー現象が…。左側は胸部交感神経節切除(ETS)のオペをしたので、さほど感じないのですが、右手がその症状、顕著に現れます。痺れるし、痛い。これからの時期、厳しいものがあります。ニャンコのベッドも秋冬仕様に替えてやりましょう。今朝もいい子してますね、穏やかな性格のミーち...

試練3つ

神様は、私がよほど強い人間と思われているのでしょう。子供が生まれるまでは、別にこれといった問題もなく順風満帆というほどでもないものの、まあまあそこそこの生活を送っておりました。結婚3年目、1つ目の試練は、ダウン症の娘の出生です。先天性の心疾患もあり、しょっちゅう風邪、そして肺炎→入院を繰り返していました。4歳になって心臓手術を受けるまで、それはそれは必死で育てたという言葉以外当てはまる言葉がありま...

今日のお弁当は…

晴れ~久しぶりに見る青空~清々しい秋~ お天気がいいと気分もいいですね。  (ˊᵕˋ)♬。.このところ毎日聞く娘の台詞「今日のお弁当美味しかったよ」。ドキッ!そして思わずアッハッハの私。だってね、次に出てくる言葉はいとも簡単に推測できるから。「明日もお弁当作ってくれる?」ですって。 ほらっ、ねっ。  (*^m^*) プッ「はぁ~、いいですよ。よほどのことがない限り作れないなんて言わないから」と私。と、まあおとーさん...

来週は整形外科に総合診療科予約あり

岡山県は、台風第18号の接近により、5日昼過ぎから風が強く波が高くなる見込みです。強風や高波に注意してください。また、5日の昼過ぎから潮位が高くなるため、高潮にも注意して ...一向によくならない左足人工股関節の術後ですが、全然よくならないというわけでもなくて、よかったり悪かったり。一向によくならないというふうに私が言うのは、昨年4月、術前の説明受けて、そんなによくなるのなら是非とも手術をと手術に踏み...

膠原病患者の予後と肺高血圧症

初めに、【大隅良典さんノーベル医学・生理学賞受賞】 おめでとう~♫✡ 膠原病患者の予後と肺高血圧症膠原病患者の予後は、免疫抑制療法を中心とした治療が進歩し、かなり改善した。しかし、SSc(全身性強皮症)など一部の膠原病ではいまだに予後が悪く、全身性強皮症 (SSc)では10年生存率は70%程度にすぎない。私は70%に入るのか30%に入るのか。全身性強皮症 (SSc)の死因を調べると肺高血圧症が約1/4を占めており、膠原病患者...

お仕事~~~♫

朝からお弁当づくり…、しんどいなと言いつつ、おかずに苦労するのよと言いつつ、それでもけっこう楽しんでいるのかもしれない。  (ˊᵕˋ)♬。.立位を続けていると、酸素飽和度:90まで下がり、心拍数:112まで上がる。何だ、これは!やはり、早めにDrに相談に行こう。ほとんど2階で暮らしています。細くて小さくて寄り目のムーにゃん。でっかいごんに出くわすと、ピョ~ンと飛び上がり「ギャ~ッ」と悲鳴。その都度我が家の...

「追悼アカウント」のお話やら「凱旋門賞」のニュースやら

4年前、全身性強皮症と確定診断をくだされたとき、真剣に考えたことがあります。そう…、おとーさんのこと、娘のこと、エンディングノートのこと、それに自分亡き後のアカウントをどうするかと。となると、エンディングノートを手元に置いて、それこそボチボチでも書き込んでおかなくちゃならないことはけっこうある。たまたまAmazonでタイムセール開催中のものの中でみつけました。これ↓ いつでも書けると思っていると、いつも書...

酸素飽和度&心拍数

台風18号は西日本上陸の恐れありということで、今朝もどんより曇り空。ある程度はお天気に左右されることもあるのでしょうが、足は今日も不調。そして、プレドニン(ステロイド)増量中はけっこう調子がよいなと思っていた体調も、通常の5㎎に戻した途端、しんどい!           「ごんちゃん  ̄O ̄)ノオハー」 今朝はキリリとしてますね。  イケメンやん!(親ばかちゃんりん)           ところが、こんな...