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2014

「強皮症」という病気

3日前に、やっと特定疾患の受給者証が届きました。
今のものは12月31日までのもの。余りにも遅いので、やきもきして、ちょっとお尋ねしていたのですね。
今週中には届く予定ですの言葉どおりでした。無事届いて ( ´o`)ロ< ホッ

今回から自己負担額の上限は、通院も入院も含んで幾らというふうになっておりました。
認定されなかったらという心配は、おかげさまで払拭することができました。

できましたが、新制度に変わったものって……
いろいろ変更に変更を重ねるということが多いのですよね。
今回のこの制度も、また他のものと同じように変更する可能性があるかもしれません。


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蔵出し写真は一昨年のもの。この頃は、体調もそれほど悪くなくて、
そこそこ動いていたのですね。

あっちにも行ってみたいしこっちにも行ってみたい。写真もいっぱい写したい。
そんなふうに思ってはいるものの、最近行動が伴わないこと多し! 
ひそかにくっちょ~なんて悔しがっている私。



えてみると、手の調子が悪いというのが退職理由の一つであったのですが、
他にも、職員駐車場までほんの200メートルあるかないかの距離、そこまで行くのがしんどいという症状があった。
手の腫れも、確かに手も指も酷使に酷使を重ねた結果、関節も月状骨も異常が見つかったのであろうけど……

今、あの当時のことを振り返ってみると、来客にお茶を出したりする私の手は、既にレイノー症状が顕著に現われていたのですね。指先が冷たくて冷たくて、真っ白くなって、紫色に変わり、次に赤くなるというふうなことが10月頃から現われていた。人前に、こんな手をさらすことを、とても辛く感じていたものでした。

自覚症状があったものの、まさかこういう病に冒されているとは思ってもみなかったものですから、
受診して病名確定のときは、既に肺線維症強皮症、発症してから1年ほど経過していたということになるのですね~。
どうしてという言葉がやはり出てくるのですが、なったものはなったもの。

受け入れて、うまいぐあいに付き合って、進行しないことを祈って、治療法の確立されることを祈って、
今日も明日も明後日も、そのまた次のそのまた次の次の日も、ずっとずっと前向きで頑張ろう。
そのうち何とかなるだろう~~って。 アハ。 今日もノー天気まみでした。  

それでは、次のブログ更新日まで、ごきげんよう。


本日のリハビリ


http://mori.pro.tok2.com/mp3/toudaimori.mp3&titles=灯台守&artists=まみ (★^ー゜)v" />




肺機能が衰えているかどうかのバロメーターとして、これから時々記録の意味も含めてアップします。
お聞き苦しいでしょうから、どうぞスルーしてくださいませ。



ご訪問ありがとうございました。
http://blog-imgs-69.fc2.com/m/a/m/mami1203/bbs2.png

Tag:強皮症 プレドニン レイノー現象 レイノー 肺線維症

8 Comments

@kunちゃんへ  

(* ^-^)ノ こんにちは~

テロテロしてる間に、あと1日と半日もないようになってしまった。
わが家といっても、オトーサンの実家ですが、
毎年29日がお餅つきなので、オトーサンが一人おもちつきに参加。
今年は娘もお仕事の日、私はこういう調子ですからパス!

で、
大掃除するほどでもないのだけど、やっぱり恒例の行事。
私は動くとしんどいので、オトーサンと娘に頑張ってもらうことにしましたが、せっかく買ってるケルヒャーって便利なものがあるのだから、今年はこれに活躍してもらおうって、お二人に頑張ってもらいました。
買っといてよかった ケルヒャー様々ってとこですわ。

2014/12/30 (Tue) 13:36 | EDIT | REPLY |   

kun^^  

おはようさ~ん (*゚ー゚)v

今年は遅れちゃったけど
今から餅突きじゃ!

テロテロしてる間にあと2日に成っちまった
姉ぇちゃんも一踏ん張りだよ~~

結局雪は降らんかった~~!

2014/12/30 (Tue) 08:59 | EDIT | REPLY |   

@瑠璃さんへ  

ありがとう

瑠璃さんも病名が確定されるまで、いろいろな症状があったのね。
「何かの間違いじゃないの」って私も思っていました。
だけど、現実なのね、これが。

しょーがないから付き合ってやるかぁ~って、
そんなのんびりしたことも言ってられないしね。

瑠璃さんの場合、肺の症状は何ともないのね。
労作時しんどいとかって症状があったら迷わずDrのところへ駆け込んでくださいね。そうならないことを祈っています。

>お互い絶対長生きしてやりましょー!大切な家族のためにも・・・

 うんうん、しぶとくしぶとくね、長生きしてやりましょう~。
      (* ̄0 ̄)/ オゥッ!!

2014/12/29 (Mon) 19:57 | EDIT | REPLY |   

@kunちゃんへ  

関東地方はどうですか~

kunちゃん
今年もたくさんフォローと励ましと、その他いろいろ
ヾ(*´ー`*)ノ゛ありがとう~♪

そちら雪はどうですか?
降ってるの?
ここ岡山市内は今のところ降っていませんし、
余り寒くもありません。
大晦日あたりからお正月あたりかな~、寒くなるのは。

病気を抱えている身にとって風邪、インフルエンザとも、怖い怖い病気です。
人混みに出かけない、寒いところに出かけないって言ってたら、
お家にこもりっぱなしになってしまいそう。

筋肉が衰えない程度に歩いたりいろいろしなくてはね。
ヨロヨロヨロヨロ ☆ヽ(o_ _)oポテッ
なんかなりたくないから、頑張るしかないもんね~

いつもいつもありがとう。 感謝!

2014/12/29 (Mon) 19:51 | EDIT | REPLY |   

@onorinbeckさんへ  

頑張りまっす!

いつも応援コメントありがとうございます。
来年も頑張るわよぉ~♪

凹んだり嘆いたり落ち込んだりって
似たようなことですが……アハ!
を繰り返してみたり否定してみたり、
今日は元気~って急に元気になってみたり。

まっ、人間ですからいろいろありますが、
明日を信じて、ケセラセラ~♪
なるようになる~♪  (´ー`*)

2014/12/29 (Mon) 19:44 | EDIT | REPLY |   

瑠璃  

治療法みつかってほしいですね

いつもまみさんのブログに励まされております。

私も発症前、ひどく疲れやすくて、ねてもねても眠くて、手足がむくんで息切れして・・・仕事が一番つらかったのはその頃でした。
でも、その症状だけで「膠原病」なんて疑いもしなかったし、診断されても「なんかの間違いじゃないの」なんてね。
1年経って、今はこういうもんだと受け入れてきましたが、治療法の確立を少しでも早くと、願うばかりです。

お互い絶対長生きしてやりましょー!大切な家族のためにも・・・

2014/12/29 (Mon) 10:46 | EDIT | REPLY |   

kun^^  

明日は、、

関東地方にも明日は雪かもってニュースだった!

何せ空気が乾燥してるから油断大敵
肺炎だけは気をつけんだよ、、

今年の風邪は熱が上がらないせいか
しつこいぜ~~(≧ω≦)

2014/12/29 (Mon) 01:36 | EDIT | REPLY |   

onorinbeck  

いつも前向きなまみさんに頭が下がる思いです。
現代の医療の進化のスピードは、ものすごく早くなってるから、本当に近い将来に治療法が確立されるはず。
がんばってね!

2014/12/28 (Sun) 09:01 | EDIT | REPLY |   

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