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2015

そのうち何とかって…おいそれというわけにはいきませんね

レイノー現象にしても、アンプラーグ(サルポグレラート)服用の影響と思われる皮膚の紫斑にしても、
何とかなら~なんて元気づけに言ってはみるものの、
そんなに早くレイノー現象の治療法確率、強皮症の治療法確率というわけにはまいりません。

こうなったら、意地でもしぶとくしぶとく長生きしてやる~と、
意地だけは人様の倍以上持ち合わせているつもりですが、
このところその意地も根性も何処に行ったことやら、ちょいと弱気モードになること多々あり。

グータラ許してもらっていたものですから、
そのグータラがすっかり身についてしまって、今日も朝からのんべんだらり。
まいったなぁ~と、自分で言ってりゃ世話ありませんよね。


     写真をClickで拡大、拡大写真をもう一度Clickで元の画面に戻ります。
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このところデジブラさっぱりにつき、OKをいただいている通所リハビリの機器を少しご紹介!

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この他にもまだ少しありますが、週3回の午前中3時間、頑張っています。
力はきっと報われる、そう信じて、週3回のペースはちょっと忙しいけど、

 (*0`∩´0*)ゞ《頑張りマス!!!》。o+゚☆  
          (* ̄0 ̄)/ オゥッ!!
            
 (毎度のことながら、掛け声だけは勇ましゅうございます)




ご訪問ありがとうございました。

http://blog-imgs-69.fc2.com/m/a/m/mami1203/bbs2.png

Tag:強皮症 プレドニン レイノー現象 胸腔鏡下胸部交感神経節切除術

6 Comments

@ポットさんへ  

応援ありがとうございます

応援がたいへんな励みになります。
ありがとうございます。

>体調悪い、気が滅入る 良い事を考えられない
>さらに気が滅入るの悪循環

あいだみつをさんの
「人間だもの!」ってありますよね、

「幸せは いつも自分の 心が決める」
「だれにだってあるんだよ 人には言えない苦しみが
 だれにだってあるんだよ 人には言えない悲しみが
 ただ黙っているだけなんだよ 言えば愚痴になるから」

皆さんご存じの言葉ばかりですが、
今、ここに改めて書き込んでみて
なぜだかホッとしたのは私だけでしょうか……。

ご訪問ありがとうございました。

2015/07/14 (Tue) 00:14 | EDIT | REPLY |   

@kenさんへ  

ようこそ

ご訪問いただきありがとうございます。

強皮症の症状も人によってそれぞれですが、
間質性肺炎という言葉を初めて耳にしたときは「何それ」
というほど知識は皆無。

診断がくだされてから後、毎日毎日ネットでググり、
本を買っては読み漁りという状態がかなり続きました。
詳しく知れば知るほど落ち込んでいく自分に気がつき、

いや~、ある程度の知識があればこれでいい。
あとはその都度調べたり、尋ねたりすると気持ちを切り替えてから
というもの、根が楽天家なものですから、お薬服用している限りは
見た目元気、これでいいと。

私の場合はこうなのですが、
kenさんの場合は胃腸障害にも苦しまれているとのこと、
新たな症状が発生した場合、それに対する薬の服用で、薬が薬を呼ぶという問題は深刻ではありますが、今のところ私たち強皮症の患者は、その症状が進行しないようにという対症療法しかないのですよね。

病を抱えていると、いろいろな問題を数多く抱えることにもなりますが、何とか元気を出して頑張りましょう。
決してご無理はなさらずに、どうぞご自愛くださいね。

ご訪問と情報をありがとうございました。


ココログの方のブログ拝見しました。
お写真、とてもお上手な方なのですね。

2015/07/14 (Tue) 00:05 | EDIT | REPLY |   

@onorinbeckさんへ  

おーーーーーーー!

。。。。。(*´σー`)あは。。

いつも応援ありがとう。

お薬頼り、Dr頼りの他力本願ではありますが、
自力本願という言葉は仏教用語にはないそうですが、やっぱり「自力本願」!
できることは目いっぱいやらなくちゃね。

お返事遅くなりました。

2015/07/13 (Mon) 23:49 | EDIT | REPLY |   

ポット  

まみさんの 頑張りに頭が下がります

体調悪い、気が滅入る 良い事を考えられない さらに気が滅入るの悪循環に なりやすいですが リハビリ頑張られている姿に勇気を頂いていますよ 応援しかできないですが〜〜

2015/07/13 (Mon) 21:25 | EDIT | REPLY |   

ken  

こんにちは

瑠璃さんのところでお見かけしましたので、立ち寄りました。私は男性の強皮症です。八年前に間質性肺炎を指摘され、そちらの経過を見てきましたが、最近は慢性便秘などの胃腸障害にも苦しんでいます。
私の病気も新しい段階を迎えたように思います。よろしかったら、情報を交換させてください。
写真もすごいですね。私も少し関心がありましたが、すべてのことに足が向きません。意欲喪失症ですかね。

以下の方のブログは、すい臓がんとの闘いを記録されたものですが、写真もうまいです。






http://pancreatic.cocolog-nifty.com/

2015/07/13 (Mon) 08:52 | EDIT | REPLY |   

onorinbeck  

本当に頑張ってますねー!
そうそう!がんばれば、きっと報われる!
がんばろう!おーーーーーーー!

2015/07/12 (Sun) 19:34 | EDIT | REPLY |   

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