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2016

強皮症-「死」を意識した病

昨日は全身性強皮症(SSc)と確定診断されたときの症状を少し書きました。
今日は、そのとき感じたこと(死に至る病の恐怖)、ネットで調べたこと等少しだけ。


強皮症という言葉さえ知らなかった私が確定診断後とった行動は、Amazonでこの病に関する本を購入、ネットで検索と、あらゆる手段で調べまくりま
した。結果、あのとき私は確かに「死」を意識しました。強皮症は発症してから5年が勝負、10年生存率70%等々、調べるほど平常心ではいられな
くなったあのときのこと、あの恐怖は、今でも鮮明に思い出すことができます。


そして、当然のこと、この病の研究で有名な金沢大学のサイトも検索しました。
ここにはたくさんの情報があります。

この中で、どうしても読んで参考にしていただきたい項目があります。それは、患者さんの家族のかたに!という項目の部分なんです。
ここで最後に「強皮症という病気が難病でなくなる日まで、患者さんとともに病気と闘っていただけることを希望します。」と結んでありますが、医
療は日進月歩、その日がきっと近い将来訪れますように、そう願いつつ、本日のブログ更新は締めくくりにしたいと思います。



  PB160007.jpg
               カメラ:OM-D/E-M1   レンズ:M.ZUIKO DIGITAL ED 75mm F1.8




「締めくくりにしたいと思います。」と言いつつ、なお粘っている私がここにいる。 。。。。。(*´σー`)あは。。


*以下は、「参考」にしていただくと、膠原病による肺高血圧症というものがどういうものなのか理解していただけると思います。
第6回日本循環器学会プレスセミナーより抜粋

一部の膠原病ではいまだに予後が悪く、SScでは10年生存率は70%程度にすぎない。SScの死因を調べると肺高血圧症が約1/4を占めて
おり、膠原病患者全体の死因をみても、約半数を占める合併症(感染症、悪性腫瘍、心血管イベント)を除くと、間質性肺疾患に次いで肺高血圧症
2番目に多い。つまり、肺高血圧症膠原病の難治性病態の1つであり、この疾患の克服なくして膠原病患者のさらなる予後改善は望めないといえる。


膠原病
膠原病とは、全身に炎症が起こり、多くの臓器が障害される疾患の総称であり、1942年にKlempererによって、膠原組織(結合組織)に異常を来す
疾患群に対して提唱されたことに端を発する。欧米では結合組織病と呼ばれている。



本日は歯科医院で定期メンテナンスの日、レイノー現象解消のため朝から暖房スイッチON!
このところ病院と縁のある日が多いのね。 ・・……(-。-) ボソッ


     どんなに大きな壁にぶち当たっても、
     どんなに困難に出会っても、いつも前を向いて行動していきたい。
     今日もポジティブ・シンキング





ご訪問ありがとうございました。
よい一日をお過ごしくださいね。




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Tag:全身性強皮症(SSc) 強皮症 膠原病 肺高血圧症

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