02
2016

再び「強皮症-サイレントキラー」のお話

昨日は早めの葛根湯を飲んで即お布団の中へ。
おかげで今日はすっきり。ただし、お弁当づくりはしんどくて、相変わらずソファにどかっ、あーしんど状態なのですが…。
ところで、昨日お仕事予定を本日に変更したので、依頼されていたパンフレットのお仕事がどういう内容のものなのか分かりません。本日、お昼前からお仕事へ!



4年前、11月8日の記事より抜粋

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サイレントキラーのお話
強皮症って別名全身性硬化症(Systemic Sclerosis: SSc)ともいって、内臓にも硬化(線維化)が及ぶ病であり、現在少し出現している肺線維症が
進行するとどうなるか…進行するにつれて肺胞がつぶれて肺活量が減っていくため、体を動かすと息切れしたり、更には呼吸不全に陥ったりする怖い
病なのである。

(以下2行はコピペです)
急速に進行することは通常なく、進行する場合でもゆっくり進み、ある時点で進行がとまり、治療をしなくても病状が落ち着くことが多いため、すべ
ての患者さんが呼吸不全になるということではありません。(ここまでコピペ)


ということではあるが、これからインフルエンザや風邪警戒警報発令となる時期を控え、感染症の予防にも注意を払わなければならないので、不要不
急の外出は控えたほうがよいに決まっている。のんびりデジブラもしたいけど、先日の手首から上にかけて腫れ上がったところ、つまり手首関節がち
ょっと不自由になってきているのである。

何にもなければそれに越したことはないけれど、やはりエンディングノートは準備しておいたほうがよいかもしれない。な~んちゃって、最近少し弱
音を吐いているのは不自由になってきつつある部分が増えているからかもね。

くっしょお~~~、この不自由、何とか自分で解決したいものである(自分で解決なんてできるわけないじゃん)。デジ一持てないじゃん。
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、まー4年前の11月には、こんなことを書いていたのです。
このころはグローブのように腫れた手関節の痛みでかなり不自由を強いられていたようだけど、4年が経過した今、手の腫れはほとん
どなくなりました。強皮症の特徴である皮膚硬化は(指先から手の甲、腕、皮膚の硬さが強皮症の目安)、発症当時と比較するとかなりよくなっている。

少なくとも、グローブのような手になることはなくなってきたのです。そして、幸いにも間質性肺炎は進行していないということなので、ウィルスに感
染するとかその他突発的なことが起きない限り、今のところ命に別状はないはず。
これから迎える寒い時期、敏感すぎるほど敏感でもいいのではないかと。


強皮症は発症してから5年が勝負といわれています。
全患者の約65%が診断後少なくとも10年以上生存しますと。これはどういうふうに解釈したらいいのでしょう、よいほうに解釈すればよいほうに、悪い
ほうに解釈すれば悪いほうにと、受け止め方はそれぞれ異なるものだと思いました。

そして、心臓、肺または腎臓の組織に損傷が起きた場合に、予後は最も悪くなり、腎臓の障害がある場合は特に悪くなります。←が怖いのです。見た目
健康なんて言ってはいるものの、心の中にはいつもこういうことも起こり得るのだと、気をつけなくてはと、少しの油断が命とりになるのだと。風邪引
いて急性増悪なんてことにならないように、ふだんから気をつけておくべし。

本日は、自分に言い聞かせておこう編(?)
何と言われようと、生存率アップに向けて、今日もファイトで行くのだ (* ̄0 ̄)/ オゥッ!!




ご訪問ありがとうございました。
よい一日をお過ごしくださいね。




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Tag:強皮症 全身性硬化症(Systemic Sclerosis: SSc) サイレントキラー

4 Comments

@kunちゃんへ  

(*´ー`*)ノはーい!

いつもありがとう。
30分に一度というとかなりの頻度ですが、
何とか頑張りまっしょ。

2016/12/05 (Mon) 07:19 | EDIT | REPLY |   

kun^^  

それでもね

30分毎に一度は立ち上がるんだよ~~
宇宙飛行士の無重力と一緒で
耳石機能低下して免疫力が弱るからね!

2016/12/05 (Mon) 00:42 | EDIT | REPLY |   

@kunちゃんへ  

ありがとう~

>高梨と伊藤がワンツーフィニッシュしたよ~~い。

ワンツーフィニッシュですか~それはすごい!
見たかったけど、お布団の中。
今日も一日お布団の中。
明日は抜け出すことができるかな~

2016/12/04 (Sun) 17:53 | EDIT | REPLY |   

kun^^  

誕生日おめでとう(*^▽^)/

姐御の誕生日を祝うかの様に
たった今、ワールドカップ女子ジャンプ初戦を
高梨と伊藤がワンツーフィニッシュしたよ~~い。

2016/12/03 (Sat) 02:44 | EDIT | REPLY |   

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