04
2017

確定診断が下されてから4年8か月経過

初めて聞いた病名にびっくり、その病気を詳しく詳しく検索して、またびっくり。あなたは膠原病なんですよって、そして、もしか
すると死に至る病となるかもしれない病だと。あの時点では何もかも信じられない状態で、恐れおののき悲しみ苦しみのたうち回っ
た記憶があります。

でも、おかげなことに死に至ることもなく、山あり谷ありではありますが、何とか元気そうに見える(?)状態を保つことができて
おります。これ、本当に「いいことは おかげさま」なんですね。
感謝しなくては。 (。◠‿◠。)


「全身性強皮症(指定難病51)を発症した場合、主な症状(皮膚硬化や内臓病変)が現れるのは5~6年の間に多いといわれており、
そのため、治療期間のだいたいの目安は5~6年とされているということで、この期間にしっかりと治療を
受け、病気の悪化を最小限に抑えることが重要です。」と記してあり、ごもっともなことと思います。


そして、病気の自分に対して不安や気分の動揺が高まったとき、頼りにするのは、薬であり、かかりつけの医者であります。
薬が命という姿勢が根本にはあるのですが、病院や薬が自分を生かせてくれていると思う一方、薬の副作用で苦しみ、薬や医者に対する
不満や不信感もある。症状がひどいときこそ医者は親身になって自分のことを考えてくれていないという不信がある。


あれこれ思いながら、このしんどさ、苦しさは、やっぱり「膠原病肺」なのかもしれないな~
今日の歯科医院定期メンテナンスは、とても車を運転していける状態ではなかったのでキャンセル。
明日は予約しても恐らく無理だと思うので、フリーでいきなり診察をお願いする予定。待たされるだろうな~、その間しんどいだろうな~。
左胸の痛み、呼吸をすると痛みが増すというこの原因をはっきりしてもらうため徹底的に検査してくださいとお願いする予定。


そんなわけで、今日もまたパジャマ姿のままで一日。
お布団の中ではないものの、居間のソファで横たわることたびたび。
これから少しお布団の中がいいかも……。



ご訪問ありがとうございました。




Tag:全身性強皮症 レイノー現象 肺線維症 甲状腺機能低下症 プレドニン

2 Comments

@鍵コメさんへ  

ありがとう

母はとても頑張り屋でした。
そして、私も大変頑張り屋でした。
と、過去形のお話になりますが、できるだけ自力で頑張れることは頑張ろうと。
この気持だけはあるのよ。
ただ、行動力と体力が伴わない悔しさ。

まっ、何とか頑張って病院へ行ってきます。

2017/01/05 (Thu) 08:46 | EDIT | REPLY |   

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2017/01/05 (Thu) 08:27 | EDIT | REPLY |   

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