05
2017

ダウン症 改善する化合物を発見

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今日の読売新聞朝刊に「ダウン症 改善する化合物を発見」という記事が掲載されておりました。↓

       ダウン症候群

医療の進歩は目覚ましく、難病への取り組みもかなり進んでいるようではありますが、これが実用化されるようになるまで、まだまだいろいろな取り組みが必要でもあるようです。今朝の新聞記事は、↑のような内容でした。長期的な確認が必要とありますから、まだ長い道のりではあるようです。成功を祈ります。


て、ダウン症のことですが、先天性心疾患を抱えて生まれた我が娘(心室中隔欠損)、4歳を迎えた誕生日翌月に手術を済ませてから、ともかくあれほど病院へ入退院を繰り返していたのが嘘のように、術後から現在に至るまで、本当に健康な毎日を送っています。これはとても喜ぶべきことなのですが、いつもいつも私の頭の中にあることは、老化が早いダウン症、果たして何歳まで生きられるのだろうか、、、、、このことばかりなのです。


難病の私は、全身性強皮症ですと確定診断を下された時点で、ガーン! これは死に至る病ではないかと、あちらのサイト、こちらのサイトとググりまくり、知識を吸収すること半端じゃないほどの量となったものですが、ある時点で幾らあがこうがどうしようが、なるようにしかならないと考えを改めると(ここに至るまで相当量時間経過が必要ではありましたが)、あら、随分気分が楽になったものだわと。「ケ・セラ・セラ~なるようになるぅ~~~」、

以来、重い気分はどこかへ吹っ飛び、悟ったと申しましょうか、、、、、(ノ´▽`*)b アハ☆と笑って誤魔化しましょうか。それでも、頭の片隅にはいつも娘への思いがあります。障害を持ったお子さんをお持ちの親御さんなら、まず我が子の寿命のこと、そして自分の寿命のこと等々思うこと多々あると思います。私も例外に洩れずその思いはあるのですが、でき得れば娘より1時間でいいから長く生きたい、障害のある娘を残して先に逝くことなどできません。

かくして、しぶとくしぶとく生きてやる、憎まれババアと言われようがどうであろうが、私は娘よりほんのちょっと長生きしたいのであります。希望は一緒にはい、さようならですが、そうそう思ったとおりにはいかないでしょう。だから、しぶとく生きることに決めました。もちろん、人の手を取ってしまうことのないようにというのが前提ではありますが、、、、、。


研究の成果が一日も早く結実することを祈ります。



Tag:全身性強皮症 ダウン症

2 Comments

@onorinbeckさんへ  

同感です

私もやること遅い! 
お返事大変遅くなりました。 <(_"_)>ペコッ

これは是非とも早期に取り入れてほしいということが、ともかく遅いですよね。
何とかならないものかと思います。
何とかしようと本当に思っているのであれば、実現できるはず、
そういうふうにも思ってます。要は、取り組む真剣さと努力が足りないのだと。

2017/09/15 (Fri) 16:51 | EDIT | REPLY |   

onorinbeck  

そうだよね。
1日でも早く実施してほしいです。
日本は発明速いのに厚労省とかのお役人が
やる事遅いよねー。

2017/09/06 (Wed) 16:17 | EDIT | REPLY |   

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