22
2014

ダウン症の娘

今月24日は娘の誕生日。
本人は「24日で○○歳になる~」と、誕生日を迎えることが嬉しいような、そんなふうに感じられます。
それを受けて、「大きくなったね~、よかったね~」とは私。

写真をClickで拡大、拡大写真をもう一度Clickで元の画面に戻ります。
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娘がまだ1歳に満たないとき、このときはまだ心臓手術もしていない状態でしたので、
一度に飲めるミルクの量は、ほんの20㏄から30㏄程度。
必然的に回数を増やすことになり、私は居眠りしながらミルクを与えるという日々が続いておりました。

この頃には既にダウン症候群とわかっていたので、お布団被せると終わりだな……
こんなとんでもないことを時々考えることもありました。
母は、そんな私の気持ちを察していたのでしょう、毎日毎日電話をかけてきては「変なことを考えんちゃんな」と。

考えていたのですよ、その変なことをね。
であるにもかかわらず、何とか育ててやらなくてはと、
裏腹な気持ちの行ったり来たり、この繰り返しでした。

ある著名な先生は、診察後、「幸いなことに、こういう子供たちは長生きできません。」と。
「えっ。」、自分の耳を疑いました。この先生がこういうことを……絶句ですよね。
うそでしょう、絶対死なせてなるものか、だったのですよ。

今、考えてみると、
ダウン症候群の子供は心臓病を併発していることが多く、
恐らく、そういうこともあるので長生きできないでしょうという意味だったのだと思われます。



退行・早期老化、何年先になるかは分からないけど、
これから先は、この問題に直面することになるだろうと思うのです。
親として親らしいことをしっかりしてやるためには、まず自分自身が健康体でなければならないのですよね。

私自身の病気の問題ですが、
かなうならば全快して、娘のために一生懸命、
こうなりたいのです。




ご訪問ありがとうございました。
     よい一日をお過ごしくださいね。


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Tag:ダウン症候群 強皮症 レイノー現象 甲状腺機能低下症

4 Comments

@kunちゃんへ  

言いたいこと分かるわよ

☆⌒(*^-°)v Thanks!!

娘もそう思ってくれているのかな~
私が病気になって退職するからと言ったとき、「○○がお母さんの分も頑張るから」ですって、、、
あのときは、涙が出そうになるほど嬉しかったものです。

足の長さね~
長さなら、私はだれにも負けない
なんちゃって、またまたまみぶり発揮してますが、
こちらも何が言いたいのか分からなくなってきたわよ。(≧m≦)ぷっ

2014/05/23 (Fri) 08:07 | EDIT | REPLY |   

@もばしゃんへ  

もばしゃんも……ね

はい、頑張る娘の姿に力づけられている私かも。
もばしゃんもね、元気出して、ファイト!

2014/05/23 (Fri) 08:04 | EDIT | REPLY |   

kun^^  

ありがとう、、

いつも母親は凄いって感じます。

感覚器官がほぼ出来上がる
我が子を6歳まで育てた女性に限ってですが。

マミ姉ぇは比べ物に成らんほど激闘でしょう
日頃感じる事ですが
東大卒で大小説家でも幸福は別物です。
大トロや野菜食べられ無くても
チベットには幸せ感じて健康な人がきっといます

オイラは足がもうチョッとだけ長かったら
ほぼ五体満足かなぁって思いますが
概ね幸不幸は交互に感じてます

お嬢さんはマミ姉ぇに産んで貰ったし
それ以上に育てて貰った事が幸せだよね~

何いいたかったか分からんくなった、、、

2014/05/23 (Fri) 02:59 | EDIT | REPLY |   

もば爺  

誕生日・・・

 おめでとう・・・
頑張っているよねぇ、娘さん。

 反対に私は??折れそうになるばかりで。

2014/05/22 (Thu) 10:54 | EDIT | REPLY |   

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