26
2014

全身性強皮症と診断されてから2年と2か月

あれは、2年と少し前ということは記憶しているのですが、
はっきりした日にちの記憶は曖昧なので、過去ログで確認してみました。
2年前の5月半ば過ぎのブログには……

2012-05-17
先日の検査入院の結果、血管造影の検査結果は、これも想像していたとおりで、左手の指は本来2本の血管が通っていなければならないものが、5本すべて1本のみの血管で、右手は親指と人差し指の2本がこの状態、残る3本の指は無事でした(レイノー症状が長引いて、血管が破壊されてしまったんでしょうね)。

昨日は、先日の検査結果(手指及び甲の生検)を聞くことと、この日、心エコーの検査をしたのでその結果を聞きました。結果は、やはり想像していたとおり「強皮症」でした。

強皮症にも進行することのない「限局性」と、内臓にも硬化が及ぶ「全身性」の2つのタイプがあって、私の場合は全身性でした。心エコーの結果は、心配するほどのものではないが弁膜症がみられるということでした。
強皮症の決め手となったのは、皮膚組織にコラーゲンの増加がみられるということと、胸部CTの検査結果から肺線維症(強皮症:肺線維化)がみられるということでした。

公費負担の対象なので、その場で医師が診断書を作成してくださいました。早速、手続に行ってくる予定。
今日は、この程度しか書けないのですが、これから先のこと、いろいろ考えておかなければならないと思っているところです。

こういうふうな内容でした。

このときの心境は、それはそれは悲しくて苦しくて、
ひと言で言い表すことはできないのですね。
まず、頭に浮かんだのはダウン症の娘のことでした。

私が先にぶっ倒れたら、娘は一体どうなるのよと……。
毎日が苦しくて、エンディングノートの準備しておかなくてはとか、
netで強皮症のことを調べ、amazonで強皮症に関する本を数冊買い込んで、読み漁りました。

今までの私はこの時点で死んでしまった、正直こんなふうにも思ったりしたものです。
というのも、重症の場合、十年生存率が60%という厳しい病気で云々かんぬん……
Drは、最悪の場合を想定してお話しされますからね、それがすべてと思い込んでしまう患者も多いことでしょう。

事実、私もその数字が脳裏から離れなくて、
この時期、今にも死んでしまいそうな顔をしていたのだと思います。
知識として、自分の病気がどのようなものかをインプットしておくことは確かに大切ですが、

過剰になってしまっては、何にもならないでしょう。逆にそれがストレスとなり、よい影響は与えないと思います。こんなこと毎日毎日心配してどうなるのよと、途中で読むのはや~めた、(´ー` )ノ゜゜ ポイッですわ。

P1020897_2.jpg

SSc 強皮症研究会議より
[訂正版]強皮症リハビリテーションプログラム[PDF] ↓
http://derma.w3.kanazawa-u.ac.jp/SSc/pamphret/pdf/rehabilitation2.pdf


自分のことだけではなくて、周りの人間のことも含めてですから、
病気のお話を始めると長く長くなりますよね。
ともかく、病気に負けてしまわないこと、前向きに考えること。

私の場合、病気プラス転倒して大腿骨転子部骨折というアクシデントにも見舞われました。
でもね、そう……落ち込まないように、病気や怪我と上手に付き合いつつ、生きていりゃこそ、そのうち何とかなるわよで、しぶとくしぶとく生きてやろうと思っています。

   そのうち「鉄人まみふっか~つ!」
   なんてことになればいいですけどね、ボソッ!


     最後までお読みいただいてありがとうございました。
     •炎暑酷暑のみぎり、皆様ご自愛くださいませ。




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Tag:大腿骨転子部骨折

4 Comments

@みうさんへ  

お返事大変遅くなりました

お子さんはまだ高校生ということですから、お母様はさぞ胸を痛めていらっ
しゃることでしょう。

もう既にいろいろお聞きになったり調べられたりしていることと思いますが、
ご家族がこの病気のことをしっかり理解して、みんなでサポートできること
はしてあげてください。

それと、この病気に関しては、人それぞれ症状が異なるようですから、滅多
なことで悲観的にならないようにと、力になってあげてくださいね。
発症してからいろいろな病気が押し寄せてきますけど、決して負けないよう
に、一つずつ克服して、そしてステロイド服用になるようですから、この薬
のリスクをよくよく理解して、感染しないように、気をつけてあげてくださ
い。

体調が悪い日が続いていましたので、お返事大変遅くなりました。
また、いつでもご訪問ください。
体調によってはお返事が遅くなることもありますが、必ずお返事させていた
だきます。

娘さんのこと、くれぐれも気をつけてあげてくださいませ。

2017/01/21 (Sat) 22:20 | EDIT | REPLY |   

みう  

娘が、今日、診断されました

はじめまして。
娘が、2年ほどまえからレイノー現象を起こしていたのですが、放置しており、本人の強い希望のもと、病院に行ったところ、今日、検査結果で全身性強皮症と診断されました。
まだ高1です。いったいどうなってしまうんだろう。
でもでも、これも運命。受け入れるしかありません。
これから、CTや心エコーを行い、その結果によって、ステロイド治療が始まると思われます。
まみさんも、お子さんがいらっしゃる身で大変だと思いますが、前向きにいきましょう。
また、訪問させてもらいますね。

2017/01/19 (Thu) 18:21 | EDIT | REPLY |   

@田中さんへ  

お気持ち痛いほど分かります

田中さん、初めまして。
年明けの検査で強皮症と診断されたとのことで、病名を聞かれたときは随分驚かれた
ことと思います(私もそうでしたから)。

恐らく強皮症に関する情報をweb上で検索されていらっしゃることと思います。
もう既に情報として入手されていらっしゃるかもしれませんが、強皮症と一括りして
しまう病気ではないようですし、個人個人によってその進行のスピードにも差がある
ようです。

初期のころは手がグローブのように腫れたり関節の痛みを感じたりするというような
症状もありますし、一番顕著に現れるのはレイノー症状なんですね。田中さんの場合
はどのような症状だったのでしょうか。今はプレドニン(ステロイド)の量を調整中
でしょうか。

お話をこのコメント欄に記入するにはあまりにも長くなりますので、端折って簡単に
お返事ということになりますが、お子様もまだ小さいそうですから、決して悲観的に
ならないように、そして定期の検査は必ず受けるように、風邪・インフルエンザに感
染しないように、しっかり自己管理をなさって、前向きに、気丈に、決して病
気に負けないように
、頑張ってくださいね。

2017/01/15 (Sun) 12:27 | EDIT | REPLY |   

田中仁美  

初めまして
私も、年明け早々の検査で
強皮症だと言われ
子供がまだ小さいので、不安な日々を
毎日送っております。
前向きにはなれず、、恐怖と不安と悲しみで
落ち込んでいます
進行が遅いタイプみたいなので
経過観察するしか無いみたいですが
いつかは、進行して
いつどうなるのか??などとばかり考えます

2017/01/14 (Sat) 15:12 | EDIT | REPLY |   

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